こちらの本、中学校の図書ボランティアのお当番で図書室にいる時に見つけました。
タイトルと少女漫画のようなイラストに目を惹かれて、読み始め、読むのを止められなくなりました。
内容は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）という皮膚の難病を持って生まれた赤ちゃんのことで、お母さんが書いたブログを書籍化したものでした。
この病気の説明を載せておきます。
『先天的異常により胎児の時から皮膚の表面の角層が非常に厚くなり、皮膚のバリア機能が障害される疾患。
出生時には、全身が厚い板状の角質に覆われ、亀裂を生じる。』from 難病情報センター
妊婦検診では一度も問題は見つからず、帝王切開で生まれたときに初めてその病気がわかったという衝撃・・・。
第1子で、赤ちゃんの誕生をただ心待ちにしているママとパパには、受け入れられるわけもなくて。
本を読みながら、自分の子どもが同じ病気を持っていたら、わたしはどうしていたかなって、何度も思いました。
その病気を知らない人がかける何気ない言葉が、どれほどお母さんの心を傷つけたのか…。
この病気じゃなくても、周りの人が知らないせいで誤解をしたり、不必要に感染を恐れることって、きっとたくさんあると思います。
すべての病気について知ることはできないけど、無知のせいで人を傷つけたりしないようにしたいって、強く思いました。
病気を抱えていることだけでもつらいことがたくさんあるはずなのに、その上、周りの目や言葉に傷つけられるなんて、悲しすぎます。
それと、もう一つ気付いたことがあります。
こどもが病気や障害を持っていても、（今は）持っていなくても、やはり子育てでは迷うことは、日々あります。
そのときに一番大事なのは、慌てて育児本をめくることでも、専門家に相談することでもなく、まずは目の前のこどもをしっかり見ること。
まずしっかり観察して、できれば、どんなサポートをしてほしいのかを本人に確認する。
もちろん、緊急性があったり、まだこどもが小さすぎて自分の言葉でしゃべれないっていうこともあるけど、こどもが小学生になっても、中高生になっても、目の前のこどもにしっかり関心を向けて、質問をしてみる。
困りごとが起きている時、いつもと様子が違う時に、それに気づけるように、そして必要な時に躊躇せずにヘルプを求めてくれるように、ふだんから信頼関係を作っておくことが大事だって、改めて思いました。
うまく伝えられないし、思うようにまとめられません。
もしよかったら、ピエロの母さんが書いた『生まれてすぐピエロと呼ばれた息子』やブログを読んでみてください。
少しでも、この病気のことをたくさんの人に知ってもらいたいという思いで、勇気を出して書籍化されたそうです。
ブログを読んでいると、今年の春にテレビ取材があって、その時の映像のリンクもありました。
陽くんは、この春から幼稚園に通っていて、すべり台を最初こわがってたけど、励まされて挑戦した時の表情が最高でした♡
